Unge med en kronisk somatisk sygdom

Når puberteten indtræder begynder en omorganisering af hjernen, som varer langt op i tyverne. Noget af det sidste hjernen får på plads er planlægning, selvkontrol og abstrakt tænkning.

Har dit barn en kronisk sygdom, kan der være temaer, som tynger dit barn. Det kan fx være ansvar for sig selv og sin sygdom, ansvar for skole, håndtering af smerter, det at leve med en sygdom og være anderledes end de andre mv.

Her er 5 tips til, hvordan du bedst muligt hjælper og støtter din teenager.

  1. Vid at unges hjerner ikke er færdigudviklet før langt op i tyverne, så stil dig gerne til rådighed (også fx hvis du ”bare” skal vente ude i venteværelset), når det kommer til konsultationer, undersøgelser og procedurer. Får du lov til at være med inde i lokalet, så indtag i langt højere grad rollen som observatør. Så giver du den unge mulighed for at tage det ansvar, det er muligt på den pågældende dag, og du kan samtidig bagefter hjælpe til med at forstå og fordøje, det der blev sagt eller gjort. Vid at det at vente udenfor et lokale også er en støtte og en tryghed for den unge.
  1. Det er helt normalt for unge, at blive mere private overfor deres forældre. Prøv i stedet for nogle gange at italesætte temaer – i stedet for indhold. Når du taler om temaer, kan du hjælpe den unge med at finde egnede samtalepartnere som fx kærester, venner, familie, sundhedspersonale mv. Det at støtte den unge i at tale med nogle og hjælpe med udpege, hvem der kunne være gode til lige præcis det tema, er en stor hjælp. Først og fremmest hjælper du den unge med at få talt om noget, der er svært, men du støtter ham/hende også i at tale med andre end dig! Nogle unge har brug for konkret bevis på, at det okay at være private med andre end dig 😊
  1. Tilpas den unges ansvar i hjemmet løbende, så den unge så godt som muligt har et stort psykisk overskud. Det vil sige, at de perioder, hvor den unge har det godt psykisk, kan ansvar hjemme skrues lidt op. Det er vigtigt for, at den unge stadig føler, hun/han har værdi for familien. Det giver selvværd og selvtillid.
  1. Interesser dig for hvilke værdier den unge bestræber sig på at ”leve op til”. Inde i os alle foregår der hver dag en ”værdi-kamp”. For kronisk syge unge vil det ofte være (ofte også en mere længerevarende strategi om) at passe på sin krop og sit helbred, have en god relation til sine forældre og sine andre nære relationer (lærere, sygeplejerske, læger, venner, kærester mv.), leve et ungdomsliv med fester, prøve sig selv og sine grænser af og håndtere oplevelser med en spirende seksualitet. Generelt kan man tale om, at det ofte er lysten der kæmper med fornuften. Særligt i puberteten udfordres disse forskellige værdier. Man kan ikke være lige så tæt på sine forældre/familie som før i og med lysten til at være sammen med venner stiger og den private sfære øges. Det kan give et savn eller usikkerhed hos den unge. Man har måske også mindre lyst til at passe sin sygdom, da man så kan synes anderledes end sine venner. Tidspunktet hvor man skal tage medicin harmonerer ikke med festen osv.Når vi interesserer os for unges indre værdikamp, kan vi bedre støtte dem og hjælpe dem med at organisere deres liv på en måde, som er mere i overensstemmelse med det de bestræber sig på.
  1. Bliv en mere faciliterende forælder. Ved at være en mere faciliterende forældre stille vi os til rådighed for den unge, som ”én der hjælper med at leve det foretrukne liv”. Spørg fx

Behovsafdækning

Q: Hvad har DU brug for, for at være klar til konsultation, undersøgelse, behandling mv.

 

Planlægning

Q: Hvad skal der til, før du har de ting, du har brug for for at være klar?

 

Tidsstyring

Q: Hvornår tænker du, du skal have gjort det til? Hvordan kan jeg hjælpe dig, så du får det gjort? Kan vi lave en aftale om, at hvis du ikke har fået det gjort til d.d., så sætter vi os sammen her og gør det?

 

Observation og feedback

Før fx konsultation: Noget af det, jeg kan huske, du har været glad for at gøre inden en konsultation er X, Y, Z. Er der noget af det, du tænker, du gerne vil have gjort inden?

Efter fx konsultation: Sidste gang da du skulle til konsultation, sagde du, du gerne ville forberede dig ved hjælp af X. Som jeg oplevede det, så lykkedes det ikke for dig, at få det gjort. Hvad var din oplevelse af konsultationen? Tror du, det ville have været bedre for dig, hvis du havde fået gjort X? Er der noget, du kan gøre eller noget jeg kan hjælpe dig med, som vil gøre det nemmere for dig at få gjort X?